‘Yo He Estado Ahí’: Carola Pérez, la Mujer que Lucha por el Cannabis Medicinal

El Observatorio Español de Cannabis Medicinal aúna a los pacientes, a los investigadores y a los expertos en pos de que el mundo sepa que el cannabis medicinal es válido y que está respaldado por evidencia científica. Además, la labor del Observatorio contempla el dolor de las personas que no encuentran soluciones por la vía médica ortodoxa y que necesitan mejorar su calidad de vida.

Carola Pérez, su presidenta, sufre desde pequeña un dolor crónico, que consiste en una alteración del sistema somatosensorial del cuerpo, a raíz de una rotura de coxis.

Pasó 13 veces por el quirófano y la Sociedad Española de Neurología bautizó su padecimiento como “El peor de los dolores”. Su espalda es un volcán, las cicatrices le queman.

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A su dolor, el dolor neuropático, se lo conoce informalmente como “muerte en vida”. El dolor neuropático puede tener componentes continuos y/o episódicos. Estos últimos se asemejan a una descarga eléctrica. Y sus cualidades más comunes son el ardor o la frialdad, las sensaciones de “alfileres y agujas”, el entumecimiento y la picazón.

“Llega un momento que no te puedes ni vestir. No te puede ni dar el viento. Tienes que vivir dentro de una burbuja”, asegura.

El abuso de opiáceos y la salud pública

Durante muchos años, Carola estuvo polimedicada, hasta que encontró un alivio en el cannabis medicinal. Y, de habérselo cruzado antes, le hubiera permitido ahorrarse un tendal de dolores y padecimientos.

“Con el Observatorio quiero evitar que la gente fallezca por sobredosis y que no se realicen tratamientos ultra agresivos”, explica.

Desde el Observatorio Español de Cannabis Medicinal brindan asesoramiento médico, hacen seguimiento de los casos, enseñan a cultivar, brindan semillas y analíticas de forma gratuita.

“Para que el paciente que está enfermo y necesite utilizar cannabis pueda ahorrarse el camino que yo erré. Nadie me enseño qué era qué. Tuve que aprender sola”, señala.

Carola también dirige la Asociación Dosemociones. ¿Qué es Dosemociones? Un proyecto que acompaña el camino de los pacientes de cáncer, de Crohn, de colitis ulcerosas, de epilepsia, de fibromialgia, de artritis y artrosis, de migrañas, de Parkinson, de Alzheimer, de epilepsia refractaria y de un montón de patologías más en su búsqueda por probar con cannabis medicinal.

Como en España el cannabis medicinal no tiene regulación, los pacientes transitan a la deriva, entregados a la prueba y error. “Sufrí un montón, mis padres también han sufrido un montón y estoy viva de milagro”.

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No obstante, el trabajo y la militancia de los pacientes y activistas llevó a que, según datos del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), un 84% de la población española esté a favor del cannabis medicinal. Sin embargo, el gobierno alega que todavía no hay suficiente evidencia científica. “Es un insulto a nuestra inteligencia”.

Y sigue: “Están dándole licencias a empresas privadas para que cultiven cannabis con calidad farmacéutica y se lo vendan a un paciente alemán o inglés. Todo esto se hace a 100 metros de mi casa y yo no lo puedo tener porque dicen que no hay evidencia. La palabra para todo esto es: ‘crueldad’”.

¿Quién le puede negar el bienestar a alguien?

Los miembros del Observatorio no buscan acercarse a los municipios ni a las discusiones domésticas, sino que intentan dirimir el conflicto de cuajo embistiendo el verdadero seno de las decisiones estatales. “Donde está la mandanga”, bromea Carola Pérez.

Durante todo este tiempo, desde el Observatorio han presentado diversos proyectos en el Senado y en el Congreso para tratar y debatir regulaciones para el cannabis medicinal. “Ahora estamos yendo con un partido de derecha, para que no digan que la izquierda fuma porro”.

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Por ahora, como el Sistema Nacional de Salud no brinda ningún tipo de solución o de abordaje multidisciplinario para “este mientras tanto”, la pelota quedó boyando en el tejado del parlamento.

Pero, eso sí: su tratamiento parlamentario no puede ni debería demorar mucho más. “El dolor no puede esperar”.

A la sazón, el Observatorio Español de Cannabis Medicinal está compuesto por un grupo de expertos interdisciplinarios en el que se destacan médicos, científicos y pacientes.

“Tenemos a los mejores investigadores, pero cuando voy a las reuniones políticas me piden evidencia. Por eso se creó el Observatorio. Para decirle al mismo político, una y otra vez, la misma perorata y mostrarles que hay muchísima evidencia en el uso de cannabinoides”, comenta.

Vivir y morir, pero siempre con dignidad

Aunque duelan, aunque pesen, aunque resuenen con la fuerza de mil rayos, vale la pena leer y prestarle atención a estas palabras de Carola: “Si tengo que elegir entre una ley para morir con dignidad o una ley que habilite el cannabis medicinal, prefiero la eutanasia. No sabes lo que es pasar tres meses boca abajo. Morir dignamente, por favor. Tú no sabes el sufrimiento de la familia y del paciente. Un verano tras otro tenemos que aprender a andar”.

A partir de diciembre de 2020, España se convirtió en el sexto país del mundo en promulgar una Ley de Eutanasia. La norma estipula que una persona con una enfermedad grave, que incapacite o que sea incurable, puede ser ayudada a morir si así lo solicita, para evitar un sufrimiento intolerable.

“Quiero que cuando digas ‘se acabó’, se acabó”, insiste y destaca la labor de la Asociación Derecho a Morir Dignamente. “Ellos son mucho más importantes que nosotros”.

—¿Por qué decís eso?

—Porque el cannabis de alguna manera lo conseguiremos. Tú no puedes decidir sobre el dolor. Vivir esto es una puta mierda. En cambio, cannabis puedo consumir o cultivar en casa. Te lo pongo en esa perspectiva: España es una puta mierda, pero es verdad que en casa puedo cultivar. Entre eutanasia y cannabis medicinal, me quedo con la eutanasia.

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—¿Y cuándo llegará el momento del cannabis medicinal?

—Tendremos que esperar un poquito para que llegue ese momento. Es complicado el contexto político. En realidad, estamos delante de un partido socialista que te dice que no tiene evidencia porque no puede decirte que no puede con todo a la vez. A veces, se libran ciertas batallas que también podrían darse en tres minutos. Igualmente, sigo siendo optimista.

—¿Pensás que una reglamentación se podría hacer más rápidamente?

—Por supuesto. Pero en España es imposible que la gente salga a la calle. Somos muy cotilla, muy conservadores, muchos pacientes no salen del armario, hay una doble moral que nos quedó de la posguerra.

Nadie merece el dolor

Nacido en Octubre de 2015, el Observatorio Español de Cannabis Medicinal siempre brindó servicios y asesoramiento ad-honorem.

Por caso, su financiamiento proviene de sponsors, de empresas del sector y de personas que apoyan la causa. Ninguno cobra por trabajar. Y, aún así, otorgan una asistencia necesaria.

“Buscamos poner al paciente en el centro, que no se lo trate como a un niño. Queremos que tengas derecho a todo. Que tú elijas. No creo que nadie tenga que imponerle nada a nadie”.

—¿Para qué necesitás vos el cannabis medicinal?

—Para seguir teniendo ganas de vivir. Ya está. Es lo único que me ayuda a no morir todo el rato. Antes, intentaba aguantar por mis padres. Yo les decía: “Ayúdenme a morir”. Y ellos me respondían: “¿Qué me estás contando, hija?” Pero, ¿cómo aguanto tantos post-operatorios? Bueno, pues con cannabis. Me ayuda a dormir, a tener calma mental. Mi vida es muy complicada, todo es muy difícil.

—¿Y cuándo descubriste que necesitabas el cannabis?

—Hasta que no lo hice bien, no lo entendí. Estás hablando de una mente que no puede más y encima le vas a meter una sustancia que no sabes qué lleva. Por eso, pasé un montón de noches sin dormir, porque estaba consumiendo unos sativones horrorosos. Necesitamos saber qué consumir para poder controlarlo. Cuanto menos se deje al azar, mejor.

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Convencida de que nadie más merece pasar por tanto dolor e incertidumbre, Carola Pérez aboga por democratizar información y brindar ayuda.

“El cannabis es una medicación que necesita del control. Quiero que sepan que yo he estado ahí: en esa clínica, con esa sobredosis, con esos dolores. Y si te los puedo ahorrar, mejor”, concluye.

Fotos por David Calle