‘El Gran Problema de los Medios Es que No Estamos’: Diversidad Funcional y Comunicación según sus Protagonistas

No debería hacer falta decirlo, pero lxs jóvenes con diversidad funcional (algunxs le llaman “discapacidad” y cuál término es mejor es un debate que aún no está saldado) trabajan, estudian, se enamoran, les gusta la moda, usan redes, tienen amigos, les gusta salir y tienen los mismos intereses que cualquier persona de su edad. Solo hay dos grandes diferencias: el grueso del mundo físico no está diseñado para ellxs y cuerpos como los suyos tienen muy poca representación en los medios o las redes sociales.

La movilidad reducida es uno de los tipos de discapacidad más comunes y más visibles a los ojos de los cuerpos típicos. Así y todo, pocos consumen o siquiera conocen contenido que narre esta versión del mundo desde adentro. Un mundo que es el mismo para todos pero que ellxs experimentan de una manera radicalmente distinta.

Sea desde el activismo estrictamente político, desde las redes sociales o desde el arte, estas personas con movilidad reducida usan diferentes herramientas narrativas para contar su punto de vista. 

Una modelo y activista LGBTIQ, un streamer cannábico, una militante política y una cineasta viven la vida sobre una silla de ruedas y hablan sobre su rol como comunicadorxs. Desde las mejores palabras para referirse a ellxs y los prejuicios más habituales a los que se enfrentan hasta la relación con otros activismos y todo lo que les gusta hacer y que la sociedad asume que no hacen.

Flor Chistik, activista y modelo

Flor anda en silla de ruedas, es activista por las personas con discapacidad, activista LGBTT y también trabaja como modelo erótica.

“Hay un estereotipo de que las personas con discapacidad somos puras, castas y vírgenes. Y no. A veces me pongo en pedo, a veces me fumo un porro, me saco fotos hot y además soy una persona con discapacidad”, cuenta Flor, que tiene treinta años.

Cómo nombrar la discapacidad siempre fue un tema delicado. Según Flor, el término más políticamente correcto para que una persona sin discapacidad se refiera a una con es precisamente ese: persona con discapacidad o persona con diversidad funcional. Porque, precisamente, hace énfasis en la cualidad de persona. 

“Yo soy una persona que tiene discapacidad, que tiene el pelo castaño y se tiñe de colorado y que escucha metal, entre muchas otras cosas. La discapacidad obviamente es una parte de tu identidad, pero no te define ni es lo único que sos”, explica, y aunque es obvio parece ser que en la práctica no lo es tanto.  “Entre nosotras nos podemos decir ‘lisiadas’, así como algunas personas de la comunidad LGBTIQ+ se apropian de la palabra ‘puto’”, explica. Pero sólo se permite hacia adentro.

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Florencia cuenta que hay varios modelos que organizan el entramado simbólico alrededor de las personas con discapacidad. Uno es el capacitista, que hace énfasis en lo que la persona no puede hacer en contraste con la mayoría de la población. Ese es el modelo médico rehabilitativo. Por otro lado, está el modelo de la diversidad funcional. “El primero es el modelo de la medicina tradicional occidental alopática hegemónica, que percibe a las personas con discapacidad como cosas que hay que arreglar y normalizar para que se parezca a la mayoría. Y acarrea una infantilización y una asexualización constante”, describe la activista.

Más allá de nombres y palabras, Flor también destaca cómo deberían las personas corporalmente hegemónicas dirigirse físicamente hacia las personas con discapacidad: como se dirigirían a cualquier persona. Con respeto, preguntando y sin invadir su espacio personal. 

“Una cosa es el ‘¿Necesitás ayuda?’, y otra es que te agarren la silla de ruedas y te crucen la calle sin preguntarte. Es súper violento e invasivo. Y hay mucha gente que se enoja si no aceptás su ayuda. ‘¿Cómo no me vas a dejar hacer caridad?’ Y no, andá a hacer caridad a la iglesia”, cuenta riéndose alguien que ya aprendió a tomarse las cosas con humor porque sino ni podría salir a la calle. 

¿Cómo ve la intersección entre el activismo LGBTIQ+ y el colectivo de personas con DF? Flor Chistik salió del clóset como lesbiana en la adolescencia y, a sus 24 años, se dio cuenta de que era bisexual. “Fue como salir de dos placares. Y la bifobia y el biodio que hay te lo encargo. Y esto pasa tanto dentro de los ambientes LGBTIQ+ como dentro de los ambientes pakis”, se lamenta.

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“Dentro de los feminismos y de la militancia LGBTIQ+ hay mucho capacitismo todavía, así como dentro del colectivo de personas con discapacidad hay muchísimo machismo. Esta interseccionalidad es bastante compleja, más con esta creencia de que las personas dentro del colectivo somos asexuales, y no hablando de la orientación sexual sino que directamente no se nos considera seres deseantes o deseades”. 

“Cuando fue el debate por la legalización del aborto, las personas con diversidad funcional quedamos afuera del debate desde de los feminismos. Y eso me dio muchísima bronca porque les antiderechos usaron la excusa de la ‘eugenesia’ a su favor. Y las personas con discapacidad también abortamos y queremos abortar”, sentencia.

“Hay un capacitismo internalizado dentro de los movimientos y eso también hay que tirarlo”, dice, y también critica la consigna sistemática de los feminismos de poner el cuerpo cueste lo que cueste. “No todo el mundo puede poner el cuerpo, no de la misma manera, a algunas marchas voy, pero no puedo a todas. Y pareciera que no hay otra forma válida de hacer activismo y queda un montón de gente afuera. Hay que buscar formas más interseccionales e inclusivas de poder reclamar y hacer”.

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Y con respecto a su trabajo como modelo alternativa, además de ser una fuente de ingresos, es también una forma de activismo. Tiene que ver con problematizar qué cuerpos se consideran consensuadamente deseables y cuáles no. 

“Hay gente que fetichiza super heavy, pero yo no creo que de por sí esté mal el concepto de fetiche”, dice. “Yo no tengo problema, soy super kinky”, continúa quien está también metida con el BDSM.

“El modelaje alternativo tiene que ver con esta cuestión de quién decide quién es modelo y quién no”, explica Chistik. “Hay que romper con la hegemonía de los cuerpos”. Ella se reconoce bastante hegemónica dentro de su diversidad funcional: es delgada, cis, blanca, tiene todas las partes de su cuerpo y un rostro consensuadamente armónico.

“Hay una polarización muy grande o una total infantilización y asexualización o el morbo total de cogerse a ‘la disca’. Y si son dos personas adultas que les cabe, adelante, fetichizame toda. Pero yo no voy a ser tu fetiche solo porque vos querés que yo sea tu fetiche, voy a entrar en ese juego con gente con la que me cabe entrar en ese juego”.

Big Cruz, streamer cannábico

“Todos tenemos alguna característica que nos hace sentir menos que los demás”, explica Big Cruz con simpleza. Él es un streamer cannábico que tiene 21 años. Arrancó en YouTube cuando simplemente era un aficionado y hoy es un cultivador hecho y derecho cuya casa está en Twitch. Aunque actualmente se comunica con sus seguidores más que nada por Instagram, algunas veces por semana sus seguidores pueden verlo fumar mientras juega jueguitos o mira programas de TV (MasterChef, por ejemplo) en los ratos libres que le deja su trabajo fijo. 

Cruz siempre se sintió un poco más maduro que otros jóvenes de su edad. En un principio, porque tenía un pasar económico un poco menos próspero que el de sus amigos y eso, desde chico, ya lo paraba en otro lugar desde chico. Y, luego, por lo intempestivo de lo que le sucedió. 

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Cuando estaba terminando el secundario le descubrieron un tumor en la médula espinal que lo dejó en silla de ruedas en cuestión de horas, aunque puede sentir sus cuartos inferiores. Juan Cruz, tal es su nombre de pila, perdió la movilidad de un momento al otro y, desde ahí, no volvió a caminar. “Tuve que adaptarme a muchas cosas muy rápidamente”, dice sobre ese proceso.

Hoy estudia trabajo social y trabaja para una consultora financiera. Espera pronto irse a vivir solo y está trabajando en ello. “Por la dependencia total que me dio lo que me pasó, ahora quiero la independencia total a los 21 años”, afirma entre risas. Y sabe que puede aspirar a eso. Lo que más le cuesta de la vida doméstica son algunos quehaceres: barrer sentado y con una sola mano, ordenar y mover cosas de lugar. 

En su tiempo libre, le gusta hacer exactamente lo mismo que a todos los chicos de su edad: juntarse con sus amigos, ir a tomar algo a un bar. Pero no siempre la noche está preparada para recibir personas como él. “Yo lo único que necesito es un baño”, dice. Muchas veces el baño ‘de discapacitados’ está usado como depósito y el personal tiene escasa educación para tratar casos como el suyo. Los boliches, menos que menos: “Los boliches no me gustan y ahí cae el peso de ser una persona con discapacidad: es un quilombo estar ahí y te sentís recontra observado”, cuenta.

 

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“Aprendí a adaptarme. Algo de lo que carezco es de comodidad. Tengo que ir haciendo willys por la vida. Uno tiene que hacer lo que puede con lo que tiene. No voy a esperar a tener lo que quiero para hacer, porque tal vez nunca lo tenga. Es una filosofía que creo que a muchxs les vendría bien adoptar. Uno tiene que protestar y reclamar los derechos, pero lo demás es la vida. Yo siempre fui una persona muy activa y cuando quedé en silla de ruedas decidí seguir siéndolo”, reflexiona. Hoy, Cruz va al gimnasio y está muy entusiasmado con el boxeo. También le encanta nadar.

Como comunicador, Big Cruz nunca hizo énfasis en su discapacidad. Siempre habló de lo que le daba la gana -hoy, el cannabis- pero manteniéndose abierto a todas las preguntas que pudieran presentarse. Sin tabúes, ni solemnidad.

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No se considera un activista en el sentido tradicional, pero sabe que lo es a su manera. “Soy mi propio activista. Trabajé en la Cumbre Internacional por la Discapacidad como expositor y me contrataron porque soy una persona abierta y porque pasé por muchos centros de rehabilitación para poder ser la persona casi 100% independiente que soy”, cuenta. A esa cumbre llegó a través de los directivos de una empresa israelí que vende paquetes de movilidad. Lo conocieron en un centro de rehabilitación y lo consideraron la persona indicada para comunicar y educar, no solamente a otras personas con discapacidad, sino a estudiantes y personas que trabajan en el mundo de la movilidad y la ortopedia.

Esta experiencia fue el puntapié que necesitaba para hacerse youtuber. Siempre supo que la comunicación se le daba bien, pero ahí se dio cuenta de la llegada que podían tener sus palabras.

“Las preguntas típicas siempre van por lo sexual. Y yo por suerte soy una persona abierta que no me jode, y justo me lo preguntan a mí, que sí puedo tener relaciones. Pero siempre que me preguntan eso doy una mini clase de educación sexual: les digo que yo puedo, pero que hay mucha gente que no y que esa pregunta le puede molestar. Segundo, que la sexualidad no abarca solamente la penetración”, afirma, con una lucidez que le hizo ganar el cariño de miles. La otra pregunta más habitual que recibe es “¿Vas a volver a caminar?”. “¡Son dos preguntas muy pelotudas!”, dice Big Cruz. 

Considera que está donde está, acumulando más de 32.000 seguidores en twitch y casi 73.000 en YouTube bajo su alias BigCruz420, porque no tiene problema en hablar y dar la cara por todos aquellos que prefieren no hacerlo. “No conozco otro youtuber acá que esté en silla de ruedas y, cuando salgo a la noche, casi tampoco veo personas en silla de ruedas”, lamenta.

¿Y por qué el cannabis? Cruz fuma desde los catorce años, pero la marihuana pasó de ser un gusto a un salvavidas luego del tumor, ya que lo ayuda a calmar los espasmos que a veces le aparecen en las piernas y la panza producto de su médula lastimada. También lo ayuda con los dolores de espalda ocasionados por estar todo el día sentado y trabajando en la computadora. Hoy, para los usos medicinales, usa aceite. En este aspecto, el cannabis mejoró su calidad de vida en un 100%.

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“Cuando estoy re loco soy yo”, afirma. “Cuando stremeaba, me fumaba cuatro porros por noche. Y encima me regalaban. Stremeaba siete horas por día, encerrado en cuarentena, y me la pasaba fumando”. Big Cruz tenía un ritual con sus seguidores: el porrito de las 4:20 de la mañana que compartían a distancia. 

“Yo sabía que quería hablar de porro. No quería hacer videorreacciones, quiero enseñarle a la gente que el porro no es malo. Yo ahora le muestro a la gente que fumo todos los días, laburo, me va bien, estoy activo, estudio y mucha gente que está en silla de ruedas también puede hacerlo”.

Cuando se propuso hacer su primer streaming de doce horas, convencido de que le iba a ir bien, que iba a entrar mucha gente y que iba a aparecer en los recomendados, su pareja de aquel entonces le dijo que era una pérdida de tiempo. “Y a mí me chupó un huevo lo que opinó en aquel entonces la persona más importante de mi vida. Yo sabía que iba a ser buen streamer. El gran problema siempre es la seguridad. Uno puede ser inseguro de muchas cosas: de su cuerpo, de sus aptitudes físicas, con las parejas… pero uno tiene que ser seguro de lo que es capaz”.

Rosario Perazolo Masjoan, cineasta

Rosario Perazolo Masjoan es cordobesa, guionista y directora. También escribe y saca fotos. 

Muchxs la conocen por Otra Norma, canal de YouTube que tenía junto a su amiga Lucrecia. Desde Otra Norma se dedicaban a derribar tabúes y echar un poco de luz sobre la real vida de las personas con movilidad reducida, en primera persona y siempre en un registro relajado y gracioso. Ese canal tomó mucha más relevancia de la que esperaban: hace tres años, cuando comenzaron, no había nadie en el país haciendo lo que ellas hacían. Otra Norma tuvo pocos episodios pero contundentes: algunos de ellos, por ejemplo, fueron “¿Por qué nos decimos ‘lisiada’?”, “Tips para la primera cita” u la conversación con la trabajadora sexual Cherry Vecchio, “Tuve un cliente en silla de ruedas”.

El canal llegó a su fin por dificultades de logística y porque sus creadoras estaban muy volcadas a sus proyectos personales. Hoy, Rosario disfruta de las repercusiones que está teniendo la serie que escribió y codirigió junto a Belén Poncio, Metro Veinte, en diversos festivales internacionales.

Ahí reside su activismo: ampliar el universo de lo visible, construir personajes con discapacidad multidimensionales cuyos universos sean tan complejos e interesantes como los de cualquier persona. Como ella misma. “Grabar una escena con una chica con discapacidad y no poner el pianito para largarse a llorar es una decisión política. No quiero poner una lisiada en pantalla para que la gente llore, quiero contar una historia”, sentencia.

Metro Veinte se desprende de un cortometraje en formato realidad virtual del mismo nombre que las realizadoras hicieron juntas hace cuatro años. La serie fue estrenada en enero nada menos que en el festival de Sundance y trata sobre la vida de Juana, una adolescente en silla de ruedas que se cambia de colegio y comienza un nuevo proceso identitario. La actriz que interpreta a Juana, Marisol Irigoyen, es una chica con discapacidad real: para Rosario eso era innegociable. 

“Sabemos que con poner una protagonista en silla de ruedas no alcanza para estar hablando de discapacidad. Hay un montón de lenguaje interno, de códigos que solo entendemos los que lo vivimos, entonces es muy difícil que lo escriba alguien sin discapacidad”, explica Rosario. 

Como realizadora, intenta imprimir esta visión no solamente desde el texto, sino también desde la imagen. “Yo tengo una militancia en mi vida y es que la discapacidad es pura potencia artística”, afirma Rosario. 

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“Y no lo digo como una palmadita en la espalda: hay una fuente estética, una visión muy poderosa a nivel artístico que no se está poniendo en tensión”. Rosario agradece al equipo que trabaja con su socia, Belén, que se abrieron a aprender y a trabajar bajo esta visión, desde la dirección de arte hasta la puesta de cámara. No por nada la historia se llama Metro Veinte: la propuesta no solo es contar sino ver el mundo desde el punto de vista de alguien que está en silla de ruedas. “Desde ver las cosas desde abajo hasta, por ejemplo, el arte de un baño. ¿Qué hay realmente en el baño de una persona con discapacidad? Los baños para personas con discapacidad de los lugares suelen ser depósitos. Entonces es muy difícil que sepas como es si no lo vivís”.

“La correcta representación de las personas con discapacidad en cine y TV es una lucha muy grande de los activismos a nivel internacional”, cuenta la cineasta. “No hablen de nosotros sin nosotros. No tienen idea. Dejen de reproducir estereotipos y estigmas de lo que ustedes creen que es la discapacidad”, sentencia Rosario. “Pongan a cuerpos con discapacidad real delante y detrás de cámara”.

¿Y la sexualidad? El pasado noviembre, Rosario escribió un texto hermoso y esclarecedor para Página/12. Se llama “Cómo levantar un cuerpo” y describe, con ternura y poesía pero acérrimo realismo, cómo es el proceso para poder, literalmente, pasar del beso a acostarse con alguien. Una coreografía de movimientos en los que la mayoría de las personas ni repara, pero que, al estar en silla de ruedas, son cualquier cosa menos espontáneos. El detalle que cuenta mucho más que el detalle mismo: en ese tipo de cuestiones pone su ojo de cineasta Rosario.

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“De sexualidad y discapacidad se habla hace años, todo el tiempo. Pero siempre parece un tema nuevo. A la gente parece sorprenderle cada vez que los lisiados cogemos”, dice. “La sexualidad en las personas con discapacidad siempre está tratada desde un lugar medio romanticón: la lisiada que se enamora, o desde el morbo y el fetiche ¿No podemos hablar de una forma más orgánica? Hoy la sexualidad es trending topic, todo el mundo siente curiosidad por eso, pero nadie parece sentir curiosidad real por cómo viven su sexualidad realmente las personas con discapacidad. Ese es su límite”.

Rosario es fanática de Fleabag y de Bojack Horseman. “Me encuentro en esa crudeza porque así manejo mi vida. Hay una frase que dice ‘de tus miserias, haz arte’. Yo de mis miserias hago chistes”.

Desde el arte, le interesa generar un punto de referencia. La realizadora afirma que la representación mediática de cuerpos como el suyo es una urgencia. Ver gente como ella en la tele, en las revistas o en el cine le hubiera ahorrado mucho malestar en sus años formativos. 

Lucrecia fue su primera amiga con discapacidad y la conoció recién a los 18 años. “Pasé toda una vida sin encontrarme con nadie, sin tener con quién hablar un montón de cosas”. Y sigue: “Lamentablemente, las referencias son fundamentales. Aunque sea para criticarlas. Toda mi vida me tuve que identificar con personajes que caminan. El cine nos lo debe”.

Flor Santillán, militante política

Flor Santillán es cordobesa y su alter ego es Maldita Lisiada. Es comunicadora por la Universidad de Córdoba, aunque hoy piensa que “sería mejor abogada”. También es activista pero principalmente gusta de definirse como “militante”. A su vez, forma parte del colectivo Ni Una Menos, integra una asociación civil llamada Empoderar en donde atienden en la práctica situaciones de violencia de género y está alineada políticamente con el Frente de Todos. 

Antes que nada, se identifica como feminista: “Siempre digo que soy activista o militante de casi todo, porque el saberse feminista te convierte en eso”, explica. 

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Su campo de acción son, por lo tanto, los grandes asuntos del feminismo y también la ampliación de derechos para las personas, como ella, con discapacidad. “Me gusta llamarla ‘militancia disca’ o ‘lisiada’”, dice. “Y esa no es una rama que el feminismo abrace especialmente: somos la vanguardia de la vanguardia, somos minoría”. 

Los feminismos, asegura, tienen una gran deuda con las personas con discapacidad: “Seguimos cuestionando que los escenarios no estén a dos metros del suelo, consignas como ‘hay que poner el cuerpo’ o ‘sale si salimos’, y que los feminismos deberían abrazar y contener los debates en contra del capacitismo”.

“Pero también hay una gran deuda política de la militancia lisiada. El capacitismo nos ha hecho pensar durante muchos años que la política o la militancia no era un espacio para nosotrxs. Siempre estuvimos esperando que alguien nos incluya, y no: la responsabilidad es organizarnos entre nosotros y salir a conquistar esos espacios que históricamente nos han negado”.

Sus principales reclamos como militante por las personas con discapacidad están dirigidos al Estado y son nada menos que por el trabajo no precarizado y la accesibilidad física. “La situación laboral entre las personas con discapacidad es realmente desesperante”, dice quien se reconoce privilegiada por tener un trabajo en blanco. 

“Todos hablan de nuestra independencia, pero para ser independiente hay que tener guita. Es urgente garantizar los cupos establecidos por ley”. Santillán pone el ojo también en qué tipos de trabajos suelen ser éstos: les lisiades no solamente pueden trabajar cuatro horas en una oficina, está lleno de artistas que no pueden explotar su potencial, así como profesionales tradicionales como son la medicina, la arquitectura o el derecho. 

Otro campo de batalla para lxs lisiadxs es el de los derechos sexuales y reproductivos: “Tengo compañeras que han atravesado odiseas para poder gestar y otras que también pasaron por odiseas pero para conseguir que les receten un anticonceptivo”. 

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Como comunicadora, ¿cuáles considera que son los errores más comunes a la hora de, justamente, comunicar la discapacidad? “El error principal de los medios de comunicación es que no estamos en esos medios de comunicación”, lamenta. “Siempre es gente hablando por nosotrxs. Y las noticias son del tipo ‘Le falta una pierna y escaló el Everest’: comunican en términos de superación, de ejemplo o en términos de lástima. No hay representación real”.

Santillán afirma que la Ley de Medios que hay en el país es muy completa en ese sentido, pero que no sirve si solamente hay intérprete de señas en la TV Pública. 

Flor Santillán también es usuaria de aceite de CBD medicinal: gracias a él pasó de convulsionar 14 veces por día a solo un par, le calma el dolor neuropático y la ayuda a deshinchar los pies. “Me considero usuaria de cannabis, no de cannabis medicinal, aunque no soy una gran fumona porque no siempre me gusta el viaje que te pegás”, dice. 

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Pero aunque ella elimina la distinción entre medicinal y recreativa puertas adentro, cree que es importante saber comunicar al respecto para que sus beneficios lleguen cada vez a más gente: “No militarla porque pinta, militarla con datos y teniendo en cuenta toda su historia, sus usos ancestrales”, dice. “Y también recomiendo no comprarle a cualquier boludx”. Ella reconoce que tuvo una suerte que no todos tuvieron: sus neurólogxs jamás desalentaron su uso.

Pero, en los usos recreativos, Flor cree que no hay mucha distinción entre las personas con discapacidad y las demás. Asegura que hay que ser responsables pero que la prohibición nunca llevó a buen puerto. “El paradigma de reducción de daños llegó para volarnos la cabeza”, asegura. 

Flor también escribe: su libro digital, Maldita Lisiada, escrito junto a Santiago Solans, está en proceso de reconstrucción y ampliación para poder ser lanzado en físico. Asimismo, hoy se encuentran en búsqueda de una buena editorial nacional. 

En el libro, Santillán cuenta en primera persona acerca de esta travesía de sus primeros cinco años en silla de ruedas. “Es un libro muy político. Sin ir más lejos, en la tapa estoy yo en mi silla de ruedas y con el pañuelo verde, cero disimulo”, dice. El libro tuvo un alcance enorme y se leyó en muchas partes del mundo. “Mi ciudad favorita es Madrid y hay gente en Madrid que lo leyó. Así que me encantaría volver a Madrid, pero con el libro bajo el brazo”, concluye.

Fecha de publicación original: 27 de mayo de 2021